Giornata internazionale delle persone con disabilità: un utile confronto con Aism

Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle persone con disabilità: in primo piano, come sempre, ci sono i temi della sensibilizzazione e della promozione dei diritti e del benessere dei più fragili. Una ricorrenza che, tra il 2020 e il 2021, ha assunto e assume un valore ancora più forte alla luce delle pesanti conseguenze portate dalla pandemia.

La Giornata, occorre ricordarlo, è stata istituita ufficialmente nel 1992 con la risoluzione 47/3 adottata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, allo scopo di promuovere i diritti e il benessere delle persone disabili in tutti i campi della società civile. Principi evidenziati anche dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, adottata nel 2006, e messi in risalto dall’Agenda 2030 che mira, in particolare, a rafforzare i servizi sanitari nazionali e migliorare le strutture che possano garantire l’accessibilità per tutte le persone.

Di diritti delle persone con disabilità, di inclusione e di riduzione delle diseguaglianze parliamo in compagnia di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), una grande realtà che da oltre 50 anni è impegnata attivamente nella difesa dei diritti e del diritto al lavoro dei disabili.

Bandiera, intanto partiamo dallo status quo: gli ultimi due anni, caratterizzati dalla pandemia e dall’emergenza sanitaria, hanno aggravato le disuguaglianze preesistenti in Italia?
“Senza dubbio la pandemia ha messo a nudo non solo i problemi in ambito sanitario, con la necessità di un potenziamento della medicina di territorio, ma anche le enormi differenze tra territorio e territorio e dunque tra le varie aziende sanitarie. Prima della pandemia vi erano profonde difformità di risorse e modelli organizzativi tra nord e sud Italia: tutto ciò si è amplificato. Uno degli aspetti più importanti che sono emersi è la necessità di lavorare su un nucleo garantito di diritti per tutti in termini di coesione, equità e certezza. Nel campo della disabilità abbiamo assistito a situazioni in cui cittadini non più gestiti dai servizi diurni sono stati presi in carico dalle famiglie, senza un minimo di capacità di adattamento e di ristori ideali. Senza dubbio abbiamo avuto persone che si sono rifugiate nelle case per paura del contagio rinunciando alle cure. Il rischio è quello di perdere relazioni sociali e modelli di inclusività difficili da recuperare”.

I passi che avete compiuto come Aism negli anni sono notevoli: nel 2014 la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla, nel 2015 l’Agenda della SM e nel 2016 il Barometro della SM. Strumenti che, ad oggi, che quadro tracciano e che urgenze mettono in risalto?
“Un primo aspetto è quello legato ai diritti: una Carta dei diritti che rappresenta la volontà di calare nella pratica e nelle politiche un’idea di diritto come fattore di sostenibilità. Oggi si parla molto di sostenibilità ambientale: dobbiamo recuperare il concetto di sostenibilità e lavorare sulla sostenibilità economica e sociale. Tale sostenibilità passa attraverso una garanzia dei diritti. Dobbiamo avere la capacità di intessere nuovi modelli di partenariato pubblico-privato in cui sussistano autonomie e distinzioni di ruoli ma anche formule innovative di sostenibilità. Nel momento in cui abbiamo anche nuove linee guida per l’amministrazione condivisa non possiamo pensare di procedere con modelli di affidamento di pacchetti di servizi attraverso gli appalti: dobbiamo ripensare le formule della coprogrammazione e della coprogettazione: questo significa fare un’Agenda comune, l’agenda della Sclerosi Multipla che diventa agenda del Paese e viceversa. In ultimo il Barometro: diamoci una capacità di misurare i fenomeni, oltre le statistiche e con un pensiero critico, per elaborare assieme una nuova governance delle risposte”.

Diritto al lavoro ma non solo: sono altrettanto importanti le sfere dell’inclusione sociale, dell’accesso all’assistenza sanitaria e, per esempio, all’istruzione. Dall’Onu a più riprese è stata sottolineata la necessità di un approccio integrato nell’affrontare il problema: quanto siamo ancora lontani da questo quadro, nel concreto?
“La Giornata delle persone disabili è una giornata importante per il mondo della disabilità, che vuole proporre con forza il modello affermato dalla Convenzione Onu del 2006 per i diritti delle persone con disabilità. Tale convenzione deve permeare concretamente tutte le norme e le politiche del Paese in un ottica intersezionale. Lavorare in salute significa anche liberare il progresso, dispiegare talenti, che contribuiscono all’economia e al Pil, lavorare sulla parità di genere vuol dire concorrere al recupero di un pezzo di Pil che altrimenti andrebbe disperso. Senza dubbio questo è un anno importante: il 13 dicembre avremo una conferenza nazionale sulla disabilità, in cui faremo il punto sullo stato d’attuazione della Convenzione e tireremo le fila del lavoro svolto dall’Osservatorio Nazionale per l’applicazione della Convenzione Onu. Coglieremo l’occasione per porre i fondamenti del nuovo programma d’azione sulla disabilità, in un momento in cui si sta per varare all’interno del Pnrr una nuova Legge Quadro sulla disabilità”.

In Italia c’è un problema di legislazione o i deficit maggiori subentrano poi nei livelli di attuazione delle norme e di erogazione dei servizi?
“Direi assolutamente la seconda ipotesi. Proprio nel campo della disabilità semmai abbiamo avuto una ipertrofia normativa, una stratificazione di disposizioni che ha generato solo complessità: neanche gli addetti ai lavori sono in grado di gestire e maneggiare norme che risalgono a volte a 30 o 40 anni fa e che chiedono di essere riprese e attualizzate. Serve una semplificazione, un quadro unitario e soprattutto effettività. Così come per l’ambito sanitario è in atto una battaglia per i Lea, allo stesso modo dobbiamo portare avanti una battaglia per i livelli essenziali di prestazioni sociali da integrare con i Lea. Dobbiamo pensare che i livelli essenziali di prestazioni sociali vadano applicati a tutti i comparti e ambiti. Parliamo di lavoro: in questo momento stiamo mettendo mano alle nuove linee guida della 151 per i servizi di collocamento mirato e anche in questo caso non basta prevedere raccomandazioni ma serve definire degli standard. Un conto è un’aspettativa, un interesse legittimo, un conto è la certezza del diritto: questo fa la differenza tra un paese civile e uno avanzato solo dal punto di vista della tecnico-normativa”.

Pari opportunità e uguaglianza di genere: anche su questi “temi nel tema” occorre riflettere…
“Vi è una questione fondamentale che dobbiamo iniziare ad approcciare, legata anche alla discriminazione multipla: laddove coesistano condizioni di fragilità e debolezza derivanti da una combinazione di genere e disabilità, bisognerebbe avere una comprensività di risposte e unire queste dimensioni. Come Aism siamo consapevoli che le donne con disabilità, quelle per esempio tra i 40 e i 50 anni, siano più esposte alla perdita del lavoro. Sta per arrivare anche un testo unico sui caregivers, speriamo venga liberato a breve. Anche lì dobbiamo pensare a una tutela rafforzata per le donne. Se si parla di opzione donna, dobbiamo capire se possiamo anche introdurre misure aggiuntive per le donne con disabilità. Su questo stiamo lavorando proprio in questi giorni con il centro studi di Fish per proporre una batteria di emendamenti in grado di garantire questa prospettiva intersezionale e che le donne con disabilità godano di una protezione rafforzata”.

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