“L’esperienza del Covid ha messo in luce le carenze informative del SSN, cui ha anche contribuito la regionalizzazione, in particolare per quanto riguarda la interoperabilità tra i sistemi informativi. Tuttavia, il Covid ha anche creato enormi opportunità per sviluppare i sistemi informativi. La nostra proposta progettuale si basa su una ricognizione del fabbisogno informativo e delle basi di dati esistenti alla luce degli obiettivi clinici, amministrativi, di valutazione di qualità e di ricerca (inclusa quella epidemiologica)”. Si apre così il documento di proposta di riforma, curato dal Consiglio Superiore di Sanità, per un Sistema Informativo Sanitario unificato a livello nazionale.
Il documento del Css individua le maggiori carenze nei sistemi informativi sanitari e propone nuove soluzioni. Mira a identificare prima di tutto il divario esistente tra l’infrastruttura informatica e tecnologica e la realtà della accessibilità dei dati e della loro utilità a fini clinici, di pianificazione e di ricerca. Inoltre propone la creazione di un’architettura di interoperabilità per la riqualificazione dei Sistemi Informativi Sanitari, evitando frammentazione e duplicazione di dati, in linea con gli impegni internazionali assunti dall’Italia.
Gli attuali sistemi informativi sanitari, come sottolineato dal Css, sono parziali e non sono inter-connessi tra loro, afferendo a numerose istituzioni: Ministero della Salute (gestore del Sistema Informativo Sanitario Nazionale Sis-N); Ministero dell’Economia e delle Finanze (Mef – gestore del Sistema Tessera Sanitaria); Istituto Superiore di Sanità (Iss); Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa); Istat; Regioni e Province autonome, oltre ai flussi sanitari propri del settore privato.
Nel documento viene affrontato anche il tema del Trattamento dei dati personali sotto il profilo giuridico, rifacendosi alla principale fonte ovvero il Regolamento Comunitario (Ue) 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati. Si propongono nuove norme di legge che prevedano regole chiare e puntali, per favorire la circolazione dei dati e semplificare il quadro normativo mediante procedure uniformi per la pseudonimizzazione e anonimizzazione dei dati personali.