Solidarietà al centro, in un momento drammatico a causa della guerra in Ucraina e in parallelo al costante monitoraggio dei dati legati al Covid dopo l’uscita dallo stato d’emergenza.
Come riferito da RaraMente, newsletter dedicata al mondo delle malattie rare e frutto della collaborazione fra l’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, è stato recentemente siglato un importante accordo tra il Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di Sanità e la Protezione Civile per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari.
Intesa che ha innescato una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.
L’intesa, per quanto riguarda l’Iss, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare – Tvmr – 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e che dispone di due mail, una generale tvmr@iss.it, l’altra dedicata a persone sorde tvmrlis@iss.it – che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con Uniamo (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare) che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali.
